En el Día Mundial de la Concienciación del Autismo y a un año de la promulgación de la Ley 21.545, más conocida como Ley del Autismo, destaca el gran interés que se ha despertado en nuestro país por las neurodivergencias y los desafíos sociales que conlleva. Inclusión social y calidad de vida para las personas autistas, salud accesible, oportuna y eficiente, educación de calidad e inclusiva, bienestar material, desarrollo económico y acceso a un trabajo digno, son consignas que escuchamos con frecuencia en la cotidianeidad; sin embargo ¿son realmente necesarias?, ¿podría beneficiarme a mí o a mi comunidad, aunque no se pertenezca a estos grupos?

La ley visibiliza una problemática largamente expuesta por las personas en el espectro y sus familias, y nos desafía a avanzar en soluciones. La mayoría de estas familias han vivido en soledad el trabajo por lograr que niñas, niños, adolescentes, adultos y adultos mayores autistas tengan salud y bienestar, con un alto costo para su propia salud, calidad de vida y finanzas.

Pero ¿por qué yo tendría que participar de este pesado trabajo? Hasta aquí, y bajo un paradigma individualista y fragmentador, seguimos pensando en los grupos divergentes o neurodivergentes como disidentes a nuestra comunidad, como en ellos “los distintos de allá, discapacitados” y nosotros los “normales de acá, capaces”, en un intento por sentirnos seguros en los conocidos espacios de confort, por mucho que resulte evidente lo forzado que ha sido mantener la constancia en los estereotipos socialmente deseables.

En la legislación se habla de “Trastorno” del Espectro Autista, justificando que se trata de una discapacidad social o psicosocial, que brinda recursos materiales y humanos, mandatando a los actores (públicos y privados) de salud y educación a ofrecer servicios oportunos y de calidad. Por otra parte, las comunidades autistas, con justas demandas, no aceptan el rótulo de discapacitados por contener estigmas sociales que los limitan como sujetos de derechos y exigen que se elimine su condición de los manuales de enfermedad y se les integre bajo el paraguas de Neurodiversidad, concepto nacido desde la sociología que implica que dentro de la biodiversidad natural existirían personas con un “cableado” neuronal diverso.

El concepto de discapacidad inicialmente respondía exclusivamente al modelo biomédico y que, en contexto de la segunda Guerra Mundial, aludía a una condición de falta de funcionalidad considerada como deteriorada, respecto del canon de un individuo o de su grupo y, por tanto, correspondía a una falta o error exclusivamente del individuo. Por su parte, la comunidad ofrece como respuesta el asistencialismo y la beneficencia, es decir, la comunidad asiste a la persona discapacitada dejándola en un estado de menoscabo en sus derechos, como integrante de la comunidad, de autodeterminación, entre otros.

Posteriormente, a partir de la década de los ‘60, se ha dado paso a miradas más ecológicas e integrales de la discapacidad, cambiando el foco de atención desde el individuo, hacia uno más amplio, en la interacción con el ambiente social, cultural, económico y político. Discapacidad se define, entonces, en función de la interacción de la persona con el ambiente y ya no solo como la disfuncionalidad del sujeto, sino que también en el intercambio con las barreras que impone su entorno. La discapacidad no es vista como condición intrínseca de la persona, sino que se enmarca en un continuum multidimensional, en la cual la persona es sujeto de derecho como todos sus conciudadanos.

La Universidad de La Frontera a través del Centro de Facultad CIAN (Centro de Investigación Avanzada en Neurodiversidad) busca promover los principios éticos y valores fundamentales como el respeto a la diversidad, inclusión, compromiso y responsabilidad social a nivel de la región de La Araucanía y del país, como un aporte al impulso del desarrollo científico en líneas de investigación e innovación asociadas a la Neurodiversidad.

Así, busca dar soporte al ideal de una sociedad inclusiva, que no sólo permita un mirarnos y aceptarnos en nuestras diversidades, también beneficiarnos mutuamente, no solo al entregar aportes y apoyos al “otro distinto”, sino recibirlos en un flujo multidireccional de enriquecernos en comunidad. De esta manera, la Universidad se afianza como un motor de transformación cultural para vivir en sociedades más justas.

Sandra Venegas González
Directora Centro de Investigación Avanzada en Neurodiversidad
CIAN UFRO
Facultad de Medicina